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Familias de afectados por Angelman recogen móviles para financiar la investigación

Para lograr fondos para financiar la investigación en Tampa (EE.UU.) del síndrome de Angelman, una enfermedad neuro-genética que afecta a menores, catalogada como rara, más de 30.000 teléfonos móviles usados, han sido ya recogidos dentro de la iniciativa destinada a lograr fondos para financiar la investigación en Tampa (EE.UU.) del síndrome de Angelman, una enfermedad neuro-genética que afecta a menores, catalogada como rara, y que este viernes ha conmemorado su primer Día Internacional.

   Para participar en la campaña, denominada ‘Danos cobertura con tu viejo móvil’, se puede consultar el listado de todos los puntos habilitados para depositar los teléfonos y tablets usados en la web de la asociación www.http://www.angelman-asa.org/, así como la posibilidad de que les sean recogidos de manera gratuita. Los teléfonos son adquiridos por una compañía, que los tasa y entrega el dinero a la asociación.

SU PRIMER DÍA

   Este viernes se ha celebrado por primera vez el primer Día Internacional del Síndrome de Angelman. Con motivo de esta fecha, se han venido realizando diversos actos en colegios de varias ciudades, con los que se pretende dar a conocer esta enfermedad y hacer que la campaña que, “está funcionando muy bien, pueda funcionar mucho mejor”, según las familias de niñ@s afectados.

Entre otros síntomas, figuran el de retraso en el desarrollo, capacidad lingüística reducida o nula, epilepsia, hipermotricidad y déficit de atención, etc. Hasta la fecha, no existe fármaco que haya logrado su curación, y los únicos remedios que se utilizan buscan controlar las crisis epilépticas. Según explican las familias, “hoy por hoy, el único tratamiento es mucho trabajo diario con ellos, tanto de fisioterapia como atención temprana” además de “todo tipo de aparatos para que sujeten la espalda, que lleguen a andar, aunque andan con mucho desequilibrio”.